„Moja ćerka ima dečji Alchajmer“

Kara i Glen O‘Nil imaju ćerku Elizu (11) koja boluje od Sanfilipovog sindroma poslednjih osam godina. Njoj svakodnevno u skoro svakom trenutku treba posebna nega jer ne može sama da obavlja uobičajene radnje.

https://www.facebook.com/782446241766249/photos/bc.AboMx3Rl1jGmaZFm9V6dUQmctvYiLrO6JtfEpiZEo63CNYgmPYd2OOkgKAxiPhUGUMQ8c2K1FKPI1RS32rvxx7NfYOhVe3vPe3t7KPvRql29jRzsEo6RtcNa7SSFgv5dz6yvBvUsGdxchWt9jpwqBVQ-SVDiJhpYviRkEtWCzjrA_-Q5b_c7bOAz5c96hgLNw8w/811890288821844/?opaqueCursor=AbpWPgIXM4T1V66bQQ187Ndv1sldIFm1tDofKwsWISO-5xOG0onb5jRjyLAx7lIZoVEpdGFmEYCtzZrnBzqlJG39NcuMqiAICcBOw7UQgtEEhEI_9WqhBF4yoMjg1fCFRYpNjborDXmPMSznl8LPvcwSOH33PJ6La922dHeFQuDMzFF3ieYAnfdXDRQ9q0ffzvbiBvSJax7VYrYMhtqwJ2rwz_8_QiSg_1vKqkruM9Ia1ULhOuKN_NfRdhBtmhGRnDdIjwSfSMyOCHahHQOwPsGJBlWtNvYrFFsonmUCNqy4-xoZrA56wcl8xfAYUM6obgCxjrgHVXz64t00BL3q79OndCCHjiA7prIbhCbX-gjM_bInlYNlL2KZWeOcoumxI51CduNskGxxDIbp4JLJfddtyz4oSnh5VaGoMl_atcsgr_b6tuIPJ1RUxTSKO-x9dMR3WyOZTEM4DZnKyjh8DY0LbWtZR9pXLQXXqtgt_hBzcG-hho5H8uV0KPVal-M1eyQq1orxZZS2V4rePG6ON_mOG091i_LWrk-25-nXpBJ-GxJqrADbwNPsDZyfADd5M55yhqMclqsybADlUg5_GD7CO_sCu8sPO4K7le_vihPcJIWsay4fKnOTCu6jBLkRMtUOH9bRNlQBZGnVJhSTxU-I

“Mi je oblačimo. Srećom, još uvek može da trči i hoda, ali neko uvek mora da bude uz nju“, kaže mama Kara, koja je osnovala fondaciju u traganju za lekom.

Da nesreća bude veća, Eliza ima agresivnu formu dečje demencije za koju nema leka, a terapija je skupa i nije uvek efikasna.

“Kao da smo proživeli tri života u poslednjih sedam i po godina. U suštini trudimo se da bilo šta promenimo u vezi sa ovom bolešću, tj. da nađemo lek. Ja sam napustila svoj posao, a Glen je promenio radno mesto“, kaže Kara.

Dečja demencija se javlja po rođenju i prati je patnja kako dete odrasta, za razliku od Alhajmera koji je karakterističan za starije ljude. Kako bolest napreduje, deca sve teže govore i hodaju, a većina umre u delirijumu u tinejdžerskom dobu, pišu na sajtu The Sun.

https://www.facebook.com/LattaUnitedMethodistChurch/photos/basw.Abp1GKac_Zan7CqLtIsZSDdpio7qmqjQ5AQplZjF6bA4LO8Jbk4bGV87qreFB4bMAv65d36PQ7PYZAy_t0UXH9ofbXxTC0S1GAK2HGKP56vB7vNarQUwG9gB9W394FvDpaUE0XUdVIl1M_qThJ8q5nuMim0kl_0N8qRwNx2Dm46ad94ShCPwVIQm3v0MrY9YjQ_RPcg1cEvhAjAcUwUcxpx3/526017817535376/?opaqueCursor=AbqmFGHEQmmXp5O9XaGVWR84AcjlSjGMGBVmbFSVs330UyiR0z1W8RiasLXpEOMDa33o84_P71NNwE_BT5paAGv_HxEaBMO4nEy3kGcTmZY_Vou-32arVtAuTIDIKcn6BgMoFBU5ydXNYFSoZjyoHt6vyq0jBX_A7MXX-47kX7HbKZ5UPHKiycZGEnxaNv4BPYfcsjB3VUhdj8i1hboocTtODfWmaoWPIdGPP4SZML-CJnKImWqa_5PFwFGcs7wtbZxJXcknsPZCZq-HkLqrUbTBhfp4gaUG2ez56jtCKUlnXLdpXMoe4qB_Mnt9cTf0mkSf_clcTb-6yAxKQG55ravBLjomezPBW2dK2TlVVzqHGbZQu15d5chByrR6XuLaX3SZF0zZfedqDnaoWvBoS7YLe2FxtQ8RoZvdyt-4iEx2EkeO2PZ9Fs9FScJaFfymP2IrQcD063wixK1JxuFZgqQpvRNYt5EcNPkG3hwLynsI1VEhEvuDnzoVMUdFMnLzVueP0wB7AMxs-Ghn7Ue4ITrMWmc91MNx3VUGERLrWSVQ5vnOwuNARcHR1GVW8DrrUkafhOPELfUcHTQg3p1Bfq-MHVkmDVPQXUVRLvltw1hFJfoITK3ImEX7HeqhELXG4_MYYP3lqVj4AvI9f0g9IRBLM5JT097JLsQnMsjE2tb1_PI9XTgNDKtmOMqovDwQuNmwLbUJzXbMHEdoXH8wcphjXYqqWrvIWtXADQrFUH0ghdtBG7B8ddhWCddHnIPyg7U

Prvi znaci sa 15 meseci

Kara priča kako je prvi put primetila da nešto nije u redu kada je Eliza imala 15 meseci – sporije je govorila, posebno u poređenju s bratom, ali verovali su da je sve zbog njenih čestih upala uha, kao i da je svako dete raziličito i da nema mnogo prostora za brigu.

Eliza je tada išla na terapije za govor, ali i dalje je dosta zaostajala za vršnjacima.

"Sve je počelo da se menja kada je napunila tri godine jer se tad evidentno razlikovala od vršnjaka. Dijagnostikovali su joj autizam“, kaže mama Kara, koja je inače bivši medicinski radnik.

Ona se seća i trenutka kad im je lekar kazao šta se zapravo dešava Elizi.

"Čim je specijalista pošao ka nama dvema, osetila sam da nešto nije u redu. Odmah sam pozvala muža jer sam znala da sve moramo da čujemo zajedno. Čekala sam ga 20 užasnih minuta, ali znala sam da od tog trenutka moramo sve zajedno.“

Kao i drugi roditelji očajni da spasu svoje dete, i njih dvoje su uključili Elizu u eksperimentalnu gensku terapiju. Morali su i da se izoluju na dve godine da ona ne bi zakačila virus koji je bezazlen za većinu, ali može da ugrozi terapiju.

Inače, samo pet odsto bolesti povezanih sa dečjom demencijom ima lek, a i ti lekovi su skoro nedostupni roditeljima jer su preskupi.

Dr Ineka Vajtmen iz Australije koja pomaže roditeljima u ovakvim situacijama sa dečjom demencijom kaže da jedna genska terapija košta oko 800.000 dolara za jedno dete na godišnjem nivou, dok druge terapije još uvek nisu za masovnu upotrebu.

https://www.facebook.com/782446241766249/photos/bc.AbosKDV0MZTfgGucMVeTielDt3jX7u1d8qiR3twIYC8JlxcEETH8sHDNuXrYFz9XanXHHMMf4Sq-W0MALGbutuUUyc4y3JrUXwy0YsMbtLVxERuHRA1uecc9OdYEiM8_tWSj6nxr2SUgCAkLwXlwD2Tj6qPPKgX8NVk4O8ANmCZgfPTZwapObSWc_gNw3PehYKc/811890305488509/?opaqueCursor=AbprLZ5sBs1OTmSqF4lzWLAeL46bm7gh22MgrmsWaj00ZCLrc1fFfUR2BfWTAfH4HkwV4AxXUwy8hZ-0dLfaApXbIOqFj_kgX4qpdxTvRMlKf2oduxdKoWC-tbO-v4FnkyCdmHCH3WqyFGhiknQXLLNVAogeGdnq003OY0iAA6twnEj_cJgjjbgitYDnDIgGAWsin60Pp7emxn8q2GfNFoEPG7XRSV8CsyYTN9cXyPmUDgIyqSJAfwy-vFxoK8estlnD_5yOUxLHnNdH__ehFdvO81rh17hX_fdcuITsKQnoQBCVgLhdP6g-uw0MSLFOejX1LhJu1HdxqvuFTNY0qHn_nmBgVTGs35ttYVKZvkYZru19UVIlVtFC8thV1yBk0a_pDFE6XCrDAgCMk73c1kR6tsGsVk9IV5lZJ8iTOE83XWF7TgfAqhGzWbmZrJA5mCgJjXAAdDTp5ZDqyfjyQkamTcpR6pn0mVdTw3xNqij4zhU-3rGodKZzgbBu7ZekPYd-Rb6VuEX8Ra1h54zYGu63-nOYtFGfKXMdSJAYQI0fr-MMe0BmhCyxDh6Vq6yXZG3ex7TkltnJNHuMfhMbXjS2bOnWStJVXqcAYpJ8gjBJAVbO9JRdyp6sW3D3tLuvLazmFSUaRgH-_HeoijehKXp3ON78B1lYCfiCKiCMIFbwnA

"Za sada nema leka, a terapija je ograničena na praćenje simptoma, nema leka koji bi bio efikasan“, kaže ova doktorka.

Beznadežno traganje za lekom

Dečja demencija ima oko stotinu različith tipova što otežava lečenje, a najbolje što može da se učini je rano otkrivanje simptoma. Ali roditelji simptome bolesti, poput Elizinog Sanfilipovog sindorma, obično pripišu normalnim situacijama tokom dečjeg razvoja i ne otkriju ih do pete ili šeste godine.

Tada primete da nešto zaista nije u redu, ali tada je već načinjena ogromna šteta na dečjem mozgu.

Nažalost, hiljade dece širom sveta pati od dečje demencije.

***

Pratite nas i na društvenim mrežama:

Facebook

TikTok

Pinterest

Instagram

BONUS VIDEO: DAN MAJKE TROJKI