Marija ima retku bolest: Utrnula mi je leva strana tela – i to je bio početak

Njena priča 09. avg 202215:57
Podeli:
Marija Branković Foto: Marija Branković/Privatna arhiva

Pre dve nedelje Marija Branković saznala je da boluje od retke bolesti Arnold - Kjari malformacije o kojoj ne znaju ni mnogi lekari. Život joj se preko noći okrenuo naglavačke.

„To veče osetila sam kako mi je utrnula leva strana tela. Prvo sam pomislila – imam moždani udar. Ali popila sam lek za umirenje i nekako se to smirilo, pa sam otišla da spavam“, tako svoju priču započinje 29-godišnja Marija Branković iz mesta Kruševica u Hrvatskoj.

Ipak, situacija se sledećih dana nije popravljala. Krenule su snažne glavobolje, utrnulost ruku i nogu, mišićni spazam…

Sve to bi dolazilo u naletima, nekada bi trajalo satima, a glavobolja i danima. U početku je neke simptome i zanemarivala i nastavila da radi u svom kozmetičkom salonu, brinući o deci i kući. Ali kako je stanje bilo sve gore, potražila je pomoć lekara. Uputili su je na magnetnu rezonancu glave, koja je pokazala da boluje od Arnold Kjari malormacije mozga 6,5 tonzilarne herbijacije. Za to je saznala pre 15-ak dana, piše dnevnik.hr.

Svet oko mene je utihuo

„Kada sam pročitala dijagnozu, srušio mi se svet. Prvo nisam znala o kojoj bolesti je reč, kako se ona leči, šta će biti sa mnom i ima li mi uopšte pomoći. Gledala sam u tu dijagnozu i samo ćutala, kao da je svet oko mene utihnuo, a stotine pitanja mi se rojilo u glavi – šta sada, šta uraditi, šta je uopšte to, hoću li videti kako moja deca odrastaju… Kao da sam ušla u neki košmar iz kojeg ne mogu da izađem. Trudila sam se da budem čvrsta zbog svoje porodice, čak sam zbijala šale na svoj račun govoreći da mi mozak beži iz glave, ali treći dan nakon dijagnoze kad mi se oduzela ruka – pukla sam. Preplakala sam ceo dan, suze nisu mogle da stanu i sve ono što sam potiskivala danima izašlo je iz mene“, priča Marija.

A toj hrabroj majci dvojice sinova, starih 1,5 i četiri godine, najteže pada što više ne može u potpunosti da brine o svojim mališanima.

„Ne mogu da ih podignem, da potrčim za njima. A kada me uhvati strašna glavobolja ili utrne deo tela, mogu samo da legnem i da čekam da to prođe, a zna da traje danima“, priča.

Ne može na bolovanje

Tu je i borba za egzistenciju. Naime, Marija je vlasnica kozmetičkog salona, ali je „paušalac“ i zbog toga ne može da otvori plaćeno bolovanje, a ne može ni da radi.

„Umesto da se bavim zdravljem, uz sve ovo moram da se bavim i hrvatskim zakonima. Salon je otvoren, ali ja ne mogu da radim. A ne mogu ni da odem na bolovanje i primam novac“, objašnjava Marija.

Ona je za novembar zakazala pregled kod neurologa u bolnici u Slavonskom Brodu.

„Šta će biti sa mnom do tada, to je toliko daleko – pomislila sam kada sam videla datum“, priča Marija, koja je prošle srede završila na Hitnom prijemu u bolnici u Slavonskom Brodu.

Marija Branković Foto: Marija Branković/Privatna arhiva

Ni lekari ne znaju

„Bilo mi je loše, imala sam jake glavobolje, bolove u ruci, utrnulost, spazam… Ali tamošnji lekari nisu mogli da mi pomognu jer, kako su i sami rekli, ne znaju o toj bolesti i kako se ona leči, te sam nakon četiri dana otišla iz bolnice uz preporuku da potražim pomoć neurohirurga“, kaže Marija.

„U svemu tome jedino svetlo na kraju tunela mi je činjenica da sam uspela da dogovorim pregled kod neurohirurga na Rebru 22. avgusta. Želim da dobijem informacije od lekara kako da se borim s ovom bolešću, da me uputi šta dalje, je li moguća operacija, na šta treba da pazim, šta mogu da preduzmem. Do sada od lekara nisam dobila nikakve konkretne informacije“, kaže Marija.

U celom tom očaju isti dan kada je dobila dijagnozu počela je da istražuje.

„Krenula sam da čitam na internetu o ovoj bolesti. Verujte, svašta se piše. Sledeće jutro nazvao me je suprug i samo rekao – slušaj, ne čitaj više ništa o ovome na internetu, pišu svašta, da ćeš sutra umreti. Samo prestani da guglaš, pronaći ćemo stručnu pomoć“, rekao je.

U svemu tome najviše su joj pomogle žene koje se i same bore s ovom retkom dijagnozom.

Pomoć žena s istom dijagnozom

„Nema ih puno, stupila sam u kontakt s nekoliko njih koje su mi ispričale svoje životne priče i, što je još važnije, dale savete. Od toga kako da hodam, kako da ustajem, o operaciji, kako su se one osećale. Jedna žena je zamalo završila na psihijatriji jer su joj govorili da umišlja tu utrnulost i bolove“, priča Marija.

Sad kada vrati film unatrag, svesna je da je sve počelo pre dve godine kada je teško disala.

„Išla sam kod lekara koji su mi govorili da je sve u redu i da samo pojačam fizičku aktivnost. Ja sam samo mislila – pa o čemu oni pričaju kad tri puta nedeljno vežbam, radim u salonu, brinem o deci, stvarno sam aktivna“, priseća se Marija.

Priča i vidi li operaciju kao rešenje problema.

„To će lekari odlučiti, oni procene kakvo je stanje i da li je operacija nužna. Strah me je operacije i oporavka koji traje do godinu dana. Pa otvaraju ti glavu, nije to baš tako lako! To je teška operacija, ali želim da sve ovo prestane“, priznaje Marija, dodajući da trpi užasne glavobolje koje nekada ni šaka tableta ne uspe da smanji. Tu su i vrtoglavice, trese se, oduzimaju joj se ruke i noge.

Kako objašnjava, reč je o deformaciji koja se u stvari aktivira nekim „klikom“, a to može biti stres, velika fizička aktivnost. Nema pravila u kojoj životnoj dobi se pojavi, ali ono što je pročitala – češće pogađa žene.

Arnold-Kjari malformacija (ACM) je razvojna anomalija baze mozga kod koje se nalazi pomak određenih moždanih struktura u kanal kičmene moždine. Stoga je poremećena cirkulacija moždane tečnosti, likvora, a usporeno je i njegovo upijanje, odnosno odstranjivanje.

Rešenje u ovom slučaju je operacija, konkretnije uklanjanje delova kosti lobanje kako bi se oslobodio pritisak na leđnu moždinu i omogućio normalan protok likvora.

Kako ističe ova 29-godišnjakinja, odlučila je da progovori o svojoj retkoj dijagnozi kako bi podigla svest o ovoj bolesti i kako bi se povezala sa drugima koji slično pate.

BONUS VIDEO: Poznate mame u borbi za starateljstvo nad decom

***

Pratite nas i na društvenim mrežama:

Facebook

TikTok

Pinterest

Instagram