Inkluzija osoba sa smetnjama u razvoju važna je za svako društvo, a odraz je naše solidarnosti prema najranjivijim građanima. Međutim, veliko je pitanje koliko zapravo razumemo roditelje dece sa smetnjama u razvoju – da li znamo šta njima zapravo treba, sa kakvim preprekama se susreću, kako se osećaju? Ana Knežević, majka dečaka sa smetnjama u razvoju, iskreno je ogolila svoj život.

Anin prvi sin, Andrija, rođen je sa genetskim poremećajem koji se zove Di-Džordžov sindrom, a koji uzrokuje brisanje dela hromozoma 22. Sindrom dovodi do kompleksnih i ozbiljnih zdravstvenih problema čitavog života.

Kada je saznala dijagnozu svog deteta pre 17 godina, Ana je osetila neverovatan strah, ali i mučno osećanje koje retko ko usudi da pomene – krivicu.

Krivica i izopštenje

„Kad se Andrija rodio, osećala sam veliku krivicu i strah i mislila da je to samo moj problem. Da ne smem da opterećujem ni mamu, ni sestru, ni muža… Da moram sama da nosim ceo teret toga što se desilo“, govori Ana za Nova.rs.

Bilo joj je to nešto o potpuno novo – jer se država nije toliko javno bavila decom sa invaliditetom.

„Moja generacija nije odgojena da vodi računa o ovakvoj deci. Oni su za nas bili misterija, dok ih nismo rodili nismo ni znali da postoje. Veliki broj roditelja će vam to reći. Naši roditelji su to krili, sklanjala se glava od tih problema, pa je nas dočekao sistem na nuli. To je ono što jako boli – svi smo se hvalili da je Jugoslavija bila zemlja mogućnosti, ali nije bila za ljude sa henidikepom i njihove roditelje“, ukazuje Ana.

Zbog svih teškoća sa kojima se susrela, priznaje da je prvih sedam godina života potpuno zaboravila na sebe i na činjenicu da je ona zasebno biće.

„Kada dobiješ sa dete smetnjama u razvoju, kao što je imao Andrija, koji je sve vreme bio životno ugrožen, stalno ti ponavljaju su najvažnijih prvih pet godina. Kao da je to neko ograničeno vreme. Onda ti juriš da za tih pet godina stigneš sve, nemaš svest da život traje mnogo duže ili da nešto nikada neće moći da se popravi. Ti se onda povežeš sa tim detetom toliko da više ne znaš gde ono počinje, a gde se ti završavaš. Postanete jedno biće“, govori Ana.

Tada je bila mlada, Andrija joj je bio prvenac, a njeni prijatelji još nisu imali decu. Stoga je sa mnogima izgubila kontakt – a kaže da je pomalo i sama sebe izopštila iz društva, upravo zbog tog proganjajućeg osećaja krivice što joj je dete bolesno. Međutim, kaže da je normalno da ljudi koji nemaju iste probleme nemaju ni razumevanja.

„Neki ljudi odu, ali dođu novi. To boli i u tom momentu se osećaš razočarano. Pitaš se zašto ljudi nemaju razumevanja za tebe. Iako su prijatelji i rodbina saosećajni i brižni, ipak na neki način ne razumeju da problem koji imate toliko dugo traje. Svi bi želeli da se desi magično izlečenje, a kod dece kao što je Andrija, lečenje i terapije traju ceo život“, kaže majka.

Ljudi su danas preopterećeni, pa mnogi ni ne pokušaju da zaista razumeju šta znači imati bolesno dete, govori nam.

„Nije to samo juriti lek da ga izlečiš. To znači ne spavati noću, ne ići da se prošetaš, izgubiti odnos sa partnerom, biti u nemogućnosti da se posvetiš poslu, da ideš da radiš…“, iskrena je Ana.

Kako izgleda Anina dnevna borba

Tokom 17 godina sa Andrijom, doživela je mnogo ljubavi i osmeha, ali i mnogo uzlaza i padova, previše neprospavanih noći u bolnicama, previše strepnji od sutrašnjeg dana.

Da biste zaista razumeli sa kakvim se sve izazovima i emocijama Ana susreće, treba samo čuti šta se njoj i Andriji dogodilo prošle godine.

„Celu prethodnu godinu je proveo u bolnici zbog pripreme za operaciju kičme. Ušao je u krizu zdravstvenog stanja u prošlom januaru, i još uvek se nismo oporavili. Imao je upalu pluća koju je jedva preživeo. Pa je imao ugradnju gastrostome, jer je bio potpuno iscrpljen i neuhranjen. Bio je slab do te mere da ne bi mogao da ide na operaciju zbog male kilaže. Pa smo se prvo opravljali od toga“, priča nam Ana.

Inače, gastrostoma je procedura plasiranja sonde kroz trbušni zid u lumen želuca. Ana je ranije pisala kako bi volela da su joj lekari ranije rekli za tu proceduru.
Sa sinom je nedavno otišla u Barselonu na izuzetno važnu operaciju kičme. Bili su to mučni meseci za njih dvoje, a majka je sve vreme osećala teret jer je sama morala da donosi sve odluke u vezi sa zdravljem svog sina, koje nisu uvek vodile dobrim ishodima.

„U Barseloni smo bili četiri meseca i tamo je imao tri operacije. Jedna je bila neurohirurška, pa je spao na respirator, zato što mu je otkazalo jedno plućno krilo. To je trajalo deset dana“, priseća se.

„Kad je bio na respiratoru, htela sam da se pojedem živa što sam ga uopšte tu dovela. Nisam imala s kim da podelim tu ogromnu tugu i strah. Svi su bili uz mene, ali to je na kraju bila moja to moja odluka. Tolika odgovornost je veliki problem“, dodaje.

Andrija sad mora da ide redovno na vežbe – pet puta nedeljno. Dva puta nedeljno ide logopedu zato što ne može da govori i ima problem sa gutanjem i žvakanjem. To je njemu nedovoljno, naglašava Ana. Iako Andrija ima asistenta, kako bi sve njegove potrebe bile ispunjene i kako bi napredovao, procenjuje da bi mu trebalo bar tri.

„Moramo da idemo i kod psihijatra jer je promenio ponašanje, pošto je dugo bio zatvoren. Takođe, sad je u pubertetu, a kako ne može da pokaže svoj revolt kao ostali tinejdžeri. On uopšte nije u tom pravcu ometen, ali moramo da vodimo računa. To je sve jako iscrpljujuće za mene. Da sam ja bila samo njegov menadžer, koji mu osmišlja podršku, već bih imala posao od osam sati. Ali ja radim i druge poslove. Majka u Srbiji nije prepoznata ni kao majka običnog deteta, a kamoli deteta sa smetnjama u razvoju“, priča Ana.

Teret da stalno budeš odmoran

Kada o nekome brineš 24 sata, 365 dana u godini, ne smeš nikada da dozvoliš sebi da se slomiš. Ne smeš da budeš ranjiva, ne smeš da budeš umorna, ne smeš da pokažeš slabost.

„Mi majke dođemo do nekih godina kada smo u menopauzi. Ja sad imam 43 godine, a on ima 17 – to su godine kada je i najnormalnijim ženama teško da se nose sa životom. Sav si u promenama, tvoje telo se menja, tvoj posao, preispituješ da li si zadovoljna. A zamislite tek situaciju kada ti dišeš za nekoga sve vreme. A sve majke koje imaju bolesnu decu dišu za njih. Poznajem toliko savesnih majki koje se bore za svoju decu, da mi dođe da plačem nad svakom sudbinom – iako je i moja isto za plakanje“, iskrena je Ana.

Kako ne bi potpuno „sagorela“ u brizi o svom detetu, Ani je neophodan sistem – podrška države.

„Recimo, medicinska sestra koja će da spava sa njim uveče i da ga neguje, da bih ja mogla da spavam i da pet dana budem odmorna za njega. To je potpuna iscrpljenost – ja godinu dana nisam spavala. To nije normlano. Idem redovno kod psihologa. Čak sam razmišljala o lekovima za smirenje. Otvoreno to pričam jer mislim da majke moraju da spreče sagorevanje. A sagorevanje je neminovno“, govori nam.

Uprkos tome što smatra da je dobro organizovana, kada Ana kaže šta priželjkuje i šta bi za nju bio luksuz, u grlu zastaje knedla.

„Za mene bi bio luksuz da odem na posao. Da ujutru ustanem i da radim osam sati dnevno. To je za mene odmor. Maštam o odlasku na more, ali sama sa partnerom, ili sa drugaricama – nek bude pet dana, samo da ne radim ništa. Hoću pet dana da sedim u kući i da nemam nikakvu obavezu prema nikome i ničemu. Ranije sam imala tri dana kad su deca odlazila kod tate na vikend i bila sam najsrećnija osoba. Naravno, bila sam najsrećnija i kad su deca kod mene. Ali samo mi je trebalo da se resetujem, da dišem“, priča nam.

„Najviše me muči nedostatak podrške od najbližih i razumevanja koje je meni potrebno. Stalno me muči što nemam kome da ostavim dete. Vole me svi, ali nisu spremni da preuzmu brigu o njemu“, dodaje.

Šta posle škole

Osim za Anu dragocenih stvari, koje mi uzimamo zdravo za gotovo, trenutno joj je najveći izazov u roditeljstvu Andrijina socijalizacija.

„Ne možemo da mu nađemo okruženje i drugare sa kojima bi provodio vreme – to mi je sada najveći izazov. A vidim da ima želju za životom, za ljudima, za kvalitetnim odnosima. To ja njemu ne mogu da pružim“, kaže nam.

To je problem i mnogim drugim roditeljima, koji ostaju šokirani kada im dete završi proces obrazovanja. Pored toga, potrebna je podrška sistema kakvu Andrija zaslužuje – a koja bi obuhvatala tri nivoa: medicinski, socijalni i psihološki.

Kako bi ukazala na sve te probleme, Ana je 2011. godine osnovala roditeljsko udruženje „Evo ruka“, pomoću kojeg se trudi da svim roditeljima pruži neformalnu podršku, ali i svaku drugu moguću pomoć. Želi i da promeni percepciju inkluzije, tako da u fokusu budu roditelji dece sa smetnjama u razvoju.

„Majka mora da bude u centru, pa će i dete, jer ona neće dozvoliti ništa manje. Ne možete majci da kažete ‘možete da ga date u ustanovu’ ili ‘rodićete drugo dete’. To nije pomoć, već odmoć. Treba biti spreman na sve – naći prave ljude i mrežu podrške. Treba majkama reći ‘nije strašno što ima neki sindrom – to može da bude loše ili dobro, morate puno da radite, korak po korak‘. Morate majku da pite kako je, može li sve to“, naglašava Ana Knežević.

Važno je naći balans – ne predati dete na brigu drugima, ali i ne svaliti sav teret na sebe, ističe Ana. Volela bi da je to znala pre 17 godina i da je bila hrabrija i jasnija u svojim opravdanim zahtevima.

„Mlađoj sebi bih rekla da ne sme da čeka ništa i da niko ne sme da viče na nju. Govorili su mi da sam agresivna osoba i mnogo nervozna, a svaki put sam bila u pravu kad sam podigla bunu. Ono što je moja poruka je da je majka najvažnija i da svi moraju da joj budu podrška“, zaključuje Ana Knežević.