Marfanov sindrom nije nešto o čemu se često priča u Srbiji, a ima vrlo specifične fizičke karakteristike po kojima se može prepoznati, poput: visoke i vitke građe, nesrazmerno dugih ruku, nogu i prstiju, itd. Ana Stojković nam otkriva kako je živeti s njim u Srbiji.
Ani Stojković je na rođenju dijagnostifikovan Marfanov sindrom usled koga se rodila sa krivim stopalima, koja su vrlo brzo operisana i ispravljena.
„Iskreno mi je drago što je (mama) donela tu odluku iako sam dosta vremena nakon toga išla na terapije i nosila ortopetske cipele – što uopšte nije bilo kul, jer su sva deca nosile svetleće patike na čičak koje su mogli sami da obuju bez vezivanja”, kaže 27-godišnja Ana za Zadovoljna.rs.
Sindrom je uticao i na njen vid i kao i svako drugo dete nije bila toga svesna sve dok nije dobila prve naočare i ostala šokirana da je zapravo moguće videti šta piše na tabli ispred oftamološke ordinacije. Dioptrija joj je oduvek bila dosta velika i iznosila je -6, što je baš puno za malo dete.
Kaže da je ništa od toga nije mnogo razlikovalo od druge dece, jer su i oni nosili naočare i imali ravne tabane pa su morali da nose posebne cipelice. Ipak, najevidentnija karakteristika Marfanovog sindroma su izdužene tetive i kosti što utiče na visinu generalno i dužinu ekstremiteta. To znači da je uvek bila najviša, imala najduže ruke i noge i stopala. Ono što je deci tada bilo najfascinantnije su njene šake i dugači i tanki prsti, što je dosta uticalo na moje samopouzdanje tokom odrastanja. U školi deca umeju da budu gruba i to ostavi posledice.
Bavila se plivanjem skoro deset godina i bila je prilično uspešna u tome, stigavši do nivoa gde joj se ukazala prilika da ode na pripreme koje bi dovele do učešća na Olimpijskim igrama. Prvi korak za tako nešto bio je da dobije papire da je njeno telo spremno na takav napor, i tada je Marfanov sindrom zadao udarac i poremetio njene životne planove.
„Lekari nisu smeli da potpišu ovakvu tvrdnju, jer moje srce zbog sindroma ima takvu fizionomiju da pod većim naporom aorta može takoreći da pukne. To može da se desi, ali i ne mora. Ipak, od tog trenutka moji snovi se ruše, odustajem od plivanja, sportske gimnazije, DIF-a i ostajem izgubljena sa milion pitanja. To je za mene značilo da treba da počnem neki nepoznati život od nule. Srećom sa mojim srcem je sve okej, bar za sada”, ističe Ana.
Podršku joj pruža porodica, prijatelji i svi oni koji je mnogo vole, te shvata da sve te poteškoće i nisu toliko važne.
„Ono što još karakteriše ovaj sindrom je i nešto kraći životni vek. Ne znam koliko sve to mlada osoba može da shvati u potpunosti, pa onda i da prihvati.”
Sindrom ne utiče toliko na njenu svakodnevnicu, osim kada je u pitanju velika dioptrija. Njen vid nije kao bilo čiji, te na njega ne utiče samo dioptrija koliko uglovi i svetlost. Tako da nekada ima poteškoće pri čitanju imena peciva i cena u pekari, broja na autobusu, itd. Vremenom Marfanov sindrom utiče na krivljenje kostiju, pa tako Ana ima baš veliku skoliozu kičme i pored plivanja. Na dnevnom nivou je ipak najviše remete bolovi u leđima, jer sindrom otežava ispravljanje kičme.
Mnogi ljudi sa ovim sindromom moraju da primaju određene terapije s obzirom na stanje kostiju i mogućih kardiovaskularnih poremećaja, dok Anu naši lekari na pomen sindroma vrlo često samo zbunjeno pogledaju. Tako da ona danas ni ne zna da li joj je neka terapija potrebna.
„Znam da u Americi i u još nekim zemljama postoje udruženja koja pomažu i podižu svest o ovom sindromu i tako sam i saznala nešto više o njemu”, kaže Ana.
Redovno ide na očne preglede i mikrolaseroskopijom održava trenutno stanje vida, jer je pogoršanje sigurno i očekivano. Radi na tome da možda vrlo uskoro po prvi put u životu uspe da vidim u potpunosti svojim očima, nakon jedne vrlo zahtevne operacije. Planira da ode kod kardiologa, jer kako kaže dosta ljudi sa Marfanovim sindromom prima terapiju za srce.
U našoj zemlji ne postoji nikakva edukacija o sindromu, te Ani najviše to i smeta – što ni ne zna kome sve treba da se obrati i ko sve može da joj pomogne. Kaže kako bi volela da upozna neku devojku koja je u sličnoj situaciji i da bi bilo divno razmeniti iskustva i savete. Isto tako, to što nosi broj obuće 43, te nije lako za jednu devojku naći obuću te veličine.
„Moja poruka bi bila ista kako i svim ženama koje se nose sa bilo kojom teškom životnom situacijom – možeš. Stvarno svi možemo sve. Prepreka ima i to je okej jer nas one ojačavaju i nekad produže neki cilj ali na kraju svakako stignemo do njega”, kaže naša sagovornica i naglašava da je važno da budemo svesni da svako ima svoju priču i da moramo da je poštujemo, jer nikad ne znamo kako se neko nosi sa nečim što nama možda deluje marginalno.
Pratite nas i na društvenim mrežama:
