Jelena Šebez Inić je majka dečaka sa autizmom koja nikako ne dozvoljava da njeno dete bilo ko stigmatizuje i javno govori o problemima sa kojima se suočavaju roditelji dece sa smetnjama u razvoju. Razgovarali smo sa njom o tome sa čime se sve susretala tokom Lukinog odrastanja, značaju majčinskog instinkta i kako su to deca najbolji životni učitelji.
Luka je prevremeno rođen, ali bez obzira na to na vreme je počeo da sedi i propuzao, da ima interakciju, direktan kontakt očima i odazivao se na svoje ime. Izgovarao je reči poput ‘mama’, ‘tata’ i ‘baba’ i oko 22. meseca sve to je stalo.
„Kao da se preko noći desilo. Pogled se gubi u daljinu, ne odaziva se više na svoje ime i ne može da prepozna da smo mi mama i tata. Svojim ručicama nešto hvata po vazduhu, i to su sve bili jasni pokazatelji da nešto nije u redu. Eh sad… nama je on prvo dete i kada se po prvi put suočavate sa tim, kao i svaki mladi roditelj, vi se borite da to ne vidite. Ipak, vremenom shvatate da to morate da vidite”, istakla je Jelena Šebez Inić, Lukina majka.
Ipak, kada je dete bilo malo, roditelji nisu osetili preterano suočavanje sa situacijom, nego su i oni, kao i mnogi, tešili sebe sa ‘mali je, proći će, izguraćemo i to kao i sve do sada, sigurno je i to prolazna faza’… i tako sve dok nisu došli do stručnjaka.
„Stručnjaci vas drmnu po nosu sa dijagnozom i onda shvatite. I kada ta pojava da nešto nije u redu konačno dobije i svoju definiciju, onda se nešto menja u vašem u životu. Tada birate da li ćete da klonete, ili ćete probati da se izdignete iz situacije. A, mnogi mladi roditelji se prepuste svojim osećanjima, koja prolaze i kroz faze i tuge i depresije.”
Jelena ističe da što se ranije prihvati situacija, to je lakše u smislu navikavanja i učenja kako sa detetom. Navela je i primere roditelja koji do predškolskog uzrasta odbijaju da prihvate da njihovo dete ima autizam, a tako samo gube dragoceno vreme u učenju i adaptaciji.
„Sa pet, šest godina dete je već izgrađeno. A, kada je malo, sa dve, tri godine ono je kao glina i dozvoljava vam da ga oblikujete bilo da ima problem ili ne. S tim što, roditelji treba da nauče i da onu decu koja imaju problem – ne treba da gledaju kroz to. Ja sam isto to radila i sve sam gledala kroz prizmu autizma.”
Posebno je naglasila da brak u takvim slučajevima ume da trpi i da roditelji počnu da krive jedno drugo, kao i da postoji veliki problem koji se zove ‘o tome se ne priča’, a ona je kroz svoje objave na Instagramu ipak otkrila da se brojni roditelji suočavaju sa istim problemima. Dok se na poslu susretala i nailazila na mnogo nerazumevanja zbog veće potrebe da ponekad izostaje sa posla zbog Luke.
„U jednom trenutku sam imala šefovicu koja je izgovarala stvari poput: ‘ah, evo je opet ona i njeno dete’ i ‘da neće možda opet na bolovanje’… A, vi kada imate dete sa autizmom, vi to stalno nosite sa sobom. I ljudima bode oči ako stalno pominjem svoje dete, a to ne treba da bude tako.”
View this post on Instagram
Jedan običan dan
Jelena nam je objasnila kako iako mnogi tvrde da deci sa autizmom svaki dan treba da bude isti, jer ona vole ustaljenost, to ipak nije slučaj sa svom decom i da je vrlo važno slušati svoje dete, kao i svoj majčinski instinkt.
„Luki ne mora svaki dan da bude isti. Nekad će i deset dana zaredom da ide u školu, ali može da se zadesi dan da ga nešto mori što ne zna da mi objasni. Ustane ujutru kenjkav i ja kažem okej, danas će sa svojim ličnim pratiocem prošetati, a ako mu se posle bude išlo neka ode, ili će jednostavno odraditi onlajn”, istakla je naša sagovornica.
Ono što je vrlo zanimljivo jeste da 14-godišnji Luka pored redovne škole ide i u muzičku gde svira klavir što mu izuzetno prija.
„On je talentovan i mislim da je to do genetike. Od malena je pokazivao zainteresovanost, a nama su rekli da je muzika za njega jako dobra. Kada je Luka bio mali išli smo na socijalne i muzičke radionice i deca su kroz pesmu učila, i kroz muziku je to išlo mnogo lakše. Možete da sedite sa njim dva dana i da mu govorite da dotakne rukama prste na nogama on to neće uraditi, ali kada se to kaže kroz muziku, to se nauči za dva minuta.”
Svi su joj govorili da je to previše i da bi tako opteretila svoje dete, međutim ona je osetila da je to ipak prava stvar.
„Ono što bih mogla da preporučim svakom roditelju jeste da proba, pa ako uspe uspe, ako ne uspe šta sad, znate da ste probali.”
U školi nije uvek bilo lako
Menjali su nekoliko škola i nisu uvek nailazili na razumevanje. Jedan učitelj je pristao da Luka bude kod njega u odeljenju, ali vremenom je Jelena primetila da joj sin dolazi kući, a da ništa nema napisano u svesci. Na primedbu učitelju, on je odgovorio: ‘Sve je u redu, ne smeta on meni’ – što je nažalost vrlo često ponavljana rečenica u našem školskom sistemu.
„Ima i onih koji su vrlo diskriminativni, iako su završili pedagogiju i rade tu gde rade, a imate i one koji su tu da vam otvore vrata i dignu veru u čovečanstvo. Tada shvatate da i dalje ima ljudi koji su spremni da probaju, istraže, pa i sami sebe tako da stave u izazov da bi i sebi i tom detetu učinili život boljim i lepšim.”
Vremenom su uspeli da nađu odgovarajuću školu, i Luka sada svakog petka ima organizovane bioskopske večeri i kod njega dolaze drugari iz odeljenja da se druže. Podeljeni su u četiri grupe i svi jedva čekaju da dođu na red kako bi išli kod Luke.
„Važno je da ima inicijative i kod roditelja, učitelja, vaspitača, ali i u ostaloj sredini u kojoj živite. Vi godinama osnažujete svoje dete i onda u jednom momentu ono se osnaži da samo napravi neke korake i Luka je jako omiljen među svojim vršnjacima.”
Jedan dan se čak odvažio da pita svog druga u školi može li da uzme malo njegovog čipsa. Nakon što mu je drugar odobrio, Luka je uzeo malo i snažno ga zagrlio, nakon čega su sva deca nudila svoje kesice kako bi i iz njihovih uzeo malo, a uzvratio im zagrljajem.
„Deca su naši najveći učitelji. Mi smo ipak odrasli, pa ih kvarimo malo ponekad našim razmišljanjima i stavovima, a osim što su učitelji oni su i najbolja socijalizacija. Mogu ja njega da učim i pedeset puta mu govorim šta on treba i kako treba, ali tu će najbolji posao da odrade njegovi drugari, koji kao njegovi vršnjaci, znaju kako da mu priđu.”
Poruka za sve roditelje
„Svaki roditelj je priča za sebe i svako od nas zna šta i kako može. Treba da slušaju svoj ritam, svoj organizam i svoju savest, i treba da se nadate i svoju decu posmatrate prvenstveno kao decu, pa onda tek kao decu koja imaju problem. Okružite se adekvatnim stručnjacima u koje ćete imati poverenja i da imate više vere u sebe, i da veruju svom instinktu.”
Kako i sama Jelena kaže, prvi susret sa stručnjacima sa kojima se nisu poklopili, bio je pun zabrana.
„Nemojte ovako, nemojte onako, radite samo ono što vam mi kažemo da vam dete ne bi bilo u još goroj fazi autizma, i ja sam totalno zapostavila svoj majčinski instinkt. I tek posle godinu dana sam shvatila kolika je to greška.”
Poruka za sve roditelje, a posebno za one sa decom koja imaju autizam jeste da veruju sebi i svom instinktu, kao i da veruju svom detetu.
„Jer taj osećaj, taj instinkt – to je vaša duša. Ona vam tiho šapuće tajne i zahvaljujući tim tajnama, vi možete i nebo i zvezde da dotaknete sa vašim detetom”, poručila je naša sagovornica.
***
Bonus video: Poznate mame u borbi za starateljstvo nad decom
***
Pratite nas i na društvenim mrežama:
