Zašto mala Anika još nije primila najskuplji lek na svetu

Beba i porodica 22. jul 202111:31 > 11:41
Podeli:
Anika Foto:facebook./za.anikin.dug.i.lep.zivot

Roditelji male Anike Manić, koja boluje od spinalne mišićne atrofije, oglasili su se na društvenim mrežama s novim vestima o lečenju devojčice koja je podigla Srbiju na noge da prikupi novac za najskuplji lek. Nažalost, vesti nisu baš dobre.

Prenosimo vam saopštenje roditelja Anike Manić.

„Dugo smo čekali novi datum za testiranje, onda na rezultate i odgovor iz bolnice. Čekali smo da bude nekih lepih vesti, pa da se radujemo zajedno sa vama.

Dobili smo vesti da Anikini rezultati i dalje nisu dobri, i zajedno sa bolnicom, sada treba da vidimo šta dalje.

Terapija Zolgensma se u telo unosi pomoću adenovirusa koji se širi po celom telu i prenosi nedostajući gen. Nažalost, Aniki su u krvi pronašli antitela na taj virus, što znači da bi njeno telo burno reagovalo na Zolgensmu i lek ne bi imao očekivan efekat.

Pošto se antitela nisu sama spustila ispod željenog nivoa, doktori trenutno razmatraju da li postoji mogućnost da se Anikina krv pročisti od ovih antitela. Ovakav postupak nikada do sada nije sproveden na deci sa SMA i nosi sa sobom ogromne rizike, tako da je potrebno detaljno istraživanje i analiza situacije da bi se procenilo ima li svrhe Aniku tome izlagati.

Drago nam je da oko Anike postoji tim ljudi kojima je toliko stalo da Aniki bude bolje i koji su spremni da pomere brda i planine da bi joj pomogli. Sa druge strane, nije nam jasno zašto sve mora da bude tako teško, neizvesno i zastrašujuće, kao da SMA nije dovoljan sam po sebi.
Vi ste učinili sve što je bilo do vas, ostalo je samo da usmerimo našu molitvu i pozitivne misli ka Aniki. Nama preostaje da se borimo, verujemo u napredak nauke ali i u čuda. Kao i do sada, obaveštavaćemo vas čim dobijemo nove informacije o Anikinom tretmanu.

Inače, voleli bismo da Vam bar prenesemo kako je Anika ovih dana, ali ni te vesti nisu dobre. Da li zbog letnje vrućine, ili opšteg stanja, Anika ima sve manje energije, manje se kreće i komunicira i često moramo u bolnicu zbog raznih komplikacija. Ima dana kada ima snage samo da leži i gleda svoje omiljene crtaće, ali ima i dana kada ima više snage. Mi smo uz nju uvek i svim se silama trudimo da joj olakšamo svaki težak trenutak i da maksimalno iskoristimo svaki dan gde ima osmeha i snage.

Naš lavić ne prestaje da nas iznenađuje upornošću i unutrašnjom snagom i verujemo da će tako biti i sada“, pišu na stranici „Za Anikin dug i lep život“.

Dragi naši, dugo nas nije bilo. Dugo smo čekali novi datum za testiranje, onda na rezultate i odgovor iz bolnice. Čekali…

Posted by Za Anikin dug i lep život on Wednesday, July 21, 2021

.

Pratite nas i na društvenim mrežama:

Facebook

TikTok

Pinterest

Instagram